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月の子どもたち

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太陽は彼らの最悪の敵です。 まれな遺伝病である色素性乾皮症では、紫外線とのすべての接触から逃げなければなりません。 そこに命を残す痛みについて

外では、土砂降りの雨です。 オレンジ色の空を注ぐ油性で暖かい夏の雨。オーヴェルニュローヌアルプス地方の小さな村、モンリュエルの8月中旬でなければ、熱帯と言えます。 。 それは19時間で、日は下がりますが、雲にもかかわらず、線量計は依然として高いUVインデックスを表示します。 発光ダイオードランプの下で日陰で過ごしたノアは、ヘルメットを調整します。 6年間の練習の後、少女は必ずしも最初に到着するとは限りません。 彼の眼鏡は顔を保護する抗紫外線窓に当たり、彼の腕は首の後ろでよじ登ります。 大人が助けを提供します。 10年の子供は丁寧に衰退します。「ありがとう、それはほんの少し間違っていたことです。 落ち着いた! 問題の「もの」とは、宇宙飛行士に見捨てられないこのヘルメットのことで、ファンの上に泡状のバイザーがあり、首の後ろに2つのバッテリー用のスロットがあります。 ノアはまだ2層の服と手袋を着ています すべてうまく調整されました。 この面白いコスチュームで保護された彼女は、雨の中で外に走ることができました。 彼女はあぐらをかいて座り、両手を空に広げることを好みます。

アミンはいつも病気でした。 繰り返される結膜炎で腫れ上がった彼の目は、ほんの少しの日光で赤面した

ノアは「月の子」であり、色素性乾皮症(XP)の子供の甘い名前です。これは、犠牲者の紫外線との接触を奪う孤児の病気です。 アミンも1つです。 ノアの横で、彼はバブルヘルメットの後ろでくるくる回って笑います。 ファンがフードに係留しているにもかかわらず、少年はマスクを横に持ち上げて空気を取り入れようとします。 原則として禁止されている反射ジェスチャー。 「あなたは彼を見なければならない」と彼の父親ハミドは言う。 アミンは時々太陽が燃えることを忘れます。 アミンはわずか9歳ですが、レザンファンドゥラルネ協会によって組織されたこの特別なホリデーキャンプの19人の子供に関しては、不注意の年齢はすでに過ぎ去っています* 。 彼女が病気と診断されたとき、アミンは4歳でした。 彼の父親は、「長年の光と小児科医と無力な皮膚病の相談に長年さらされているように、「私たちはただ」「または」すでに「4年」と言うことができます。 アミンはいつも病気でした。 結膜炎を繰り返して腫れ上がった彼の目は、わずかな太陽光線で赤面し、顔にはそばかすがたくさんありました。 医者は彼女に日焼け止めと眼鏡をかけるように言っていました。 ネッカー病院の医師がひどい診断を下す5月の今日2014まで:「あなたの子供はもう光を見ないでください。 "

障害のない3年のAnaは、Bonnefamille(Isère)の教育農場のガチョウを発見します。
障害のない3 Anaは、Bonnefamille(Isère)の教育農場のガチョウを発見©Alvaro Canovas / Paris Match

衝撃は残酷です。 すべての家族は、病院の終わりにいることに気づき、st然とし、ありふれた日焼け止めといくつかのアドバイスを与えられた瞬間を覚えています。今では、子供が庭で走るような最も簡単な喜びを保護することなくアクセスできるように、夜を待つ必要があります。 避けなければならないのは太陽だけではなく、人工光を含む紫外線を発生するあらゆる光源です。 同じ日に、車の窓を覆い、家庭用照明を変更し、フィルター、LED電球、遮光カーテンを購入する必要があります。 そして、何よりも、すべてのベアリングを奪われたばかりの子供を安心させます。 ノアの母親であるワファ・チャアビは、レ・ザンファン・ド・ラ・ルネ協会の会長です。 彼女はこのパニックの感覚と初期の時代の驚きを知っています。「診断が下がれば、協会が引き継ぎます。 私は完全な機器と長年の経験を持って到着します。 以前は、家族が自分のことをしていました。 彼らは子供にスキーゴーグルをかけ、フードを縫い付けてから布で覆った。 他の人は単にシャッターを閉じて、暗闇の中で生活し始めました。 今日、私たちはより良く走りました。 私たちは両親に適応し、相対化することを教えます。 「この部門が借りている田舎の家で、フランスのXPの親と子は1週間、気まぐれなペースで集まります。ここでは、日没が屋外でのキックオフアクティビティを開始します。 一方、巨大なコミュニティの建物は慎重にコーキングされています。 協会のボランティアは、数日前に何キロもの停電材料、フィルター、カーテン、およびいくつかの紫外線線量計を携えて来ました。 目的:最小の平方センチメートルの紫外線をカバーし、保護できない部分を非難し、ドアが開いているときに超えてはならない地上線に敷設し、ブースターサインを取り付け、天窓に多数のゴミ袋をテープで貼り付ける。

Saulsaie(Ain)のドメインの公園、8月9。 子どもたちは、ミリメートルの皮膚を発見していません。 多くは眼鏡をかけます。 この病気は目の障害を引き起こします。
Saulsaie(Ain)のドメインの公園、8月9。 子どもたちは、ミリメートルの皮膚を発見していません。 多くは眼鏡をかけます。 この病気は目の障害を引き起こす©Alvaro Canovas / Paris Match

入り口からそう遠くない、10年のOlympeは、水生センターでの夜のスタートを待っています。 間もなく19 h 30です。 外で、それはまだ重要な日です。 それで、外出する前に、頭からつま先まですでに覆われているオリンペは、静かに防護服を着ます。 盾のように。 それはすべての生存についてであり、小さな女の子は手順を完全に知っています。 数百人の子どもたちの生活を変えた有名なヘルメットが作られたのは、母親のエミリー・ギレの主導ででした。 2011では、ポワティエ大学のスポーツ管理のこの教師が、プロトタイプのUVおよび曇り止め、通気性、非の打ちどころのないデザインを作成するために、「障害を持つスポーツ」の医学研究で教師と学生を動員しました。 。 「移動中に子供を覆うものはほとんどありませんでしたが、NASAが作った白い布の上にスキー用マスクを着用していました。 彼らは幽霊のように見えました、それは完全に反社会的でした。 テストフェーズには長い時間がかかり、ヨーロッパ標準への認証プロセスは3年続きました」と彼女は言います。 2014で認定されたヘルメットはウィーンで製造され、現在では世界中で使用されています。

私たちはモロッコで休日にフィルター、プロジェクター、線量計を使って行きました

外では、太陽の熱は少し少なくなります。 バスの準備はもうすぐです。 手に線量計、一部の親は車内をチェックします。 解決すべき最後の問題が1つあります。窓は厚いカーテンで十分に覆われていますが、狭い天窓はまだある程度のUVを許可します。 ゴミ袋がトリックを行います。 水中センターには、大きな抗紫外線窓が装備されています。 1日が完全に終わる前にようやくワークアウトできるようになる子供たちへの恩恵。 前日、ポニーに行くのは21 h 15でした。 自然界で保護なしでプレイするには、月光のみが許可されます。 ナイマとラクダールによって部分的にもたらされたLEDの花輪と大きなスポットがあります。 5年前に診断され、5年前に診断された小さなデリアを含む3人の子供の両親は、他の多くの家族と同様に、想像力を駆使し、娘が見逃さないように全力を注ぎました感じ。 「私たちはモロッコで休暇中に、セキュリティチェック中にX線を照射しないフィルター、プロジェクター、線量計を使用しました。すべてを予測し、空港のセキュリティチーフに連絡し、医師の言葉、ナイマは言います。 遠くまで旅することはパズルですが、それは私たちにとって重要でした。 デリアを海の端、ビーチに連れて行き、足の裏の砂の感覚を感じ、彼に触れ、塩水の風味を知った。 私たちはスポットを設置し、私たちが日光の下にいると想像しました。 自宅でも同じです。庭はフットボールスタジアムのようにライトアップされることもあります。 夕方、保護なしで、彼女は草の中を転がり、頬に風を感じ、地球に触れ、アリと楽しんで、花の香りを吸うことができます。 チルドレン・オブ・ザ・ムーンでは、人生のささいなことは勝利のように見えます。

これらのヘルメットは彼らの笑顔を隠しません。 ポワティエ大学のチームによって開発された彼らは、それぞれ約1 000ユーロの費用がかかりました。
これらのヘルメットは彼らの笑顔を隠しません。 ポワティエ大学のチームによって開発され、1 000ユーロの費用がかかる©Alvaro Canovas / Paris Match

植民地時代には、専門医によるワークショップが開催されます。 ボルドー大学病院の皮膚科教授であるアラン・タイエブは、彼らに会うために旅行をしました。 「子供が保護されると、私たちは通常の平均余命に近づくことができます。 しかし今のところ、それは不治です。 2人の兄弟、ThomasとVincent Serisは、色素性乾皮症の最初の患者であり、紫外線から完全に保護されました。 チルドレン・オブ・ザ・ムーン協会の創設者である彼らの両親は、1990年の終わりに向かって、10または15年の年齢に耐えることのできない終わりの前に、彼らが正常に生きるように助言した医師の死を拒否しました。 トーマスとビンセントは今日26を持っています。 彼らは、紫外線からは程遠い若い男性としての生活を研究し、成功させることに成功しています。 しかし、親を安心させるには後知恵ではまだ十分ではありません。 リトル・アミンの父親は彼の苦悩を告白し、感動して、ときどき彼の恐怖が落ち着くのは彼自身であると認めた。 アミンは雨の中を飛び続けます。 彼は確信しています:後で、彼は宇宙飛行士になります。
* enfantsdelalune.org.

ソースします。https://www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301